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Protéger les données personnelles dans la cadre de la recherche médicale

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Lancé dans le cadre de la réforme de la Sécurité sociale en France en 2006, généralisé en 2007, puis réformé en 2015 sur neuf départements pilotes, le Dossier Médical Partagé(DMP) permettra une meilleure coordination des soins dans la recherche médicale.

Définir la finalité du Dossier Médical Partagé ?

L’objectif du Dossier Médical Partagé, à ne pas confondre le Dossier Pharmaceutique, sert à améliorer la qualité des soins. Ainsi, il s’agit de définir un cadre juridique pour faciliter la coordination et les échanges d’informations, dans le respect du secret médical, entre patients et professionnels de la santé. Véritable aide-mémoire intelligent et sécurisé dans le cadre de la protection données personnelles. Il contient en permanence les informations médicales nécessaires à la bonne prise en charge du patient :

  • une liste des médicaments prescrits,
  • les comptes-rendus des médecins,
  • les résultats d’examens ou d’analyses.

C’est aussi un moyen de mettre en évidence l’influence de certains éléments de la vie quotidienne sur les maladies, afin de mettre au point des solutions de prévention. Il s’agit donc d’éviter la répétition d’actes médicaux et les risques d’erreur (liés aux interactions médicamenteuses par exemple). Le DMP devrait également contribuer à la diminution des dépenses de la Caisse d’assurance-maladie. Bien entendu, l’accès au DMP est censé respecter rigoureusement la vie privée de son utilisateur et ne peut être demandé par les compagnies d’assurances ni par la médecine du travail.

Le patient, a-t-il un droit de regard sur son dossier ?

Non seulement, c’est lui qui prend l’initiative de demander l’ouverture d’un dossier à son nom, mais c’est aussi lui qui délivre, à l’occasion d’un acte ou d’une consultation, les autorisations d’accès aux professionnels de santé (médecins, kinés, infirmières…) mais pas tous. Chaque patient peut aussi consulter son dossier via Internet, sans passer par le concours du praticien, en utilisant des codes d’accès. On peut être averti par mail de toute nouvelle info déposée. Mieux, il peut savoir qui a accédé à son dossier, quand et pourquoi, et masquer, s’il le souhaite, des informations qui touchent à la vie privée, notamment en gynécologie et en psychiatrie, à tous ou une partie des professionnels appelés à lui prodiguer des soins. Bref, le DMP est sous son contrôle.

Toutefois, en cas d’urgence (accident grave, coma), le médecin urgentiste pourra accéder à la totalité du DMP. Un exemple concret, lors de votre hospitalisation, vous pouvez désigner une personne de confiance. Son rôle sera non seulement de vous apporter, un soutient pendant le parcours de soins et mais aussi pour statuer sur toute décision relative à la recherche de soins médicaux. Pour cela, vous pouvez désigner un parent, un proche, voire votre médecin traitant. Son nom doit figurer dans votre dossier médical partagé. La désignation est révocable à tout moment.

Ce dossier est-il obligatoire ?

En général, toutes les personnes ayant un numéro de sécurité sociale sont concernées par l’enregistrement et la protection données personnelles. De la même manière que pour les médecins traitant, les Français ne seront pas obligés d’ouvrir un compte. La création d’un compte est gratuite, et il est créé à la demande du patient – qui peut aussi décider de le fermer à tout moment. Les données sont rigoureusement préservées. C’est-à-dire, les traitements en cours, les antécédents médicaux, les comptes-rendus de consultations et d’hospitalisations, les radios et les résultats d’analyses, etc. Vous-même, pouvez y ajouter des informations. Par exemple, indiquer un érythème solaire, car certains traitements pourraient être contre-indiqués. Le malade pourra décider en fin de vie, de faire un don d’organes. En utilisant le DMP, les chercheurs pourront faire le point sur la recherche médicale et ceux grâce aux milliers de données recueillies.

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